Hjelp! Mitt barn har diabetes!

Under sitt andre svangerskap i 2001 gikk Victoria Telle Hjellset (36) kraftig opp i vekt og veide ca. 20 kg mer etter fødselen, selv om hun trente opptil 20 timer i uka. Hun fulgte trofast statlige anbefalinger om å spise lite fett og mye karbohydrater uten å bli kvitt overvekten. Ikke lenge etter opplevde hun at hennes seks år gamle sønn Eirik fikk diagnosen diabetes.

Tekst Dag Viljen Poleszynski
Foto John Nordahl

Victoria fortalte for tre år siden sin historie i Mat&Helse (12/2003). Etter å ha prøvd ”alt mulig” for å redusere overvekten oppsøkte hun ernæringsterapeut Jens Veiersted, som anbefalte å kutte drastisk ned på karbohydrater til fordel for fett og protein. Victoria hadde nettopp tatt hovedfag i fysisk aktivitet og helse ved Norges idrettshøgskole og var godt kjent med de offisielle anbefalingene om kosthold. Derfor virket tanken på å erstatte karbohydrater med fett fremmed for henne. Imidlertid  bestemte hun seg for å prøve rådet om å holde seg unna alle karbohydrater som gir rask blodsukkerstigning.

Til hennes store glede startet vektreduk­sjonen nesten umiddelbart etter at hun hadde kuttet ut kornblandinger, brød, ris og spagetti til fordel for egg, seterrømme og ost til frokost og fisk, fugl og kjøtt med grønnsaker til middag. Etter omleggingen forsvant dessuten suget etter sukker og søtsaker, og hun følte seg langt mer våken og opplagt. I tillegg ble profilen av blodfetter mye gunstigere, kiloene raste av, og hun kunne kutte ut medikamenter mot narkolepsi etter 15 års bruk.

Sønnen ble syk
Ikke lenge etter dette, høsten 2003, ble hennes eldste sønn Eirik syk med diabetes type 1 i en alder av bare seks år. Victoria hadde sine egne positive erfaringer med et tilpasset kosthold og ønsket å gi ham minst mulig insulin ved å regulere kostholdet. Samtidig fant hun liten forståelse for dette blant helsepersonell og i nærmiljøet.

– Den største belastningen for en familie som er rammet, ligger i at det er vanskelig å få aksept for at diabetes er en sykdom som det skal tas hensyn til på lik linje med andre sykdommer, forteller Victoria ettertenksomt.

– Det er større forståelse for at foreldre tilrettelegger forholdene for barn med for eksempel nøtteallergi, cøliaki eller astma. Noen skoler oppfordrer alle foreldrene til ikke å sende nøtter med sine barn av hensyn til andre barn med nøtteallergi. Det samme burde gjelde bruk av sukker og raffinerte karbohydrater i alle skolens sammenhenger. Vi kunne ønsket at det i større grad ble aksept for at en diabetiker ikke skal ha sukker og raffinerte karbohydrater, og at det er viktig å ta hensyn til maten i stedet for bare å "gi mer insulin”.                     Eirik, 9år

En meny med lite karbohydrater, var allerede blitt en del av hele familiens kosthold da Eirik ble syk. Det ble derfor ingen endring i familiens matinntak, men nå ble det enda viktige­re å holde på de gode spisevanene og ”perfeksjonere” matinntaket. Med daglige blodsukkermålinger før og etter måltidene ble det svært tydelig hva slags type mat som påvirket blodsukkeret i ugunstig retning. Spagetti, brød og andre matvarer med stivelse ga særlig store utslag.

– Vi så hvordan Eirik reagerte på svinginger i blodsukkeret og la mye vekt på å unngå dette, forteller Victoria. – I tillegg var den samme maten gunstig også for de andre barna og for oss voksne.

Etter hvert fant Victoria ut at hun kunne påskynde sin egen vektnedgang ved å spise enda mer fett enn tidligere. Kanskje en mer fett­rik kost også kunne være noe for Eirik?

– Det vanskelig nok å holde seg unna brød, kaker og søtsaker som voksen, men da vi forsøkte å praktisere de samme prinsippene for å redusere Eiriks insulinbruk, fikk vi for alvor merke hvilket press samfunnet utøver for at alle skal leve ”normalt”. Også barn med diabetes skal nemlig få lov til å ”kose seg” med søtsaker, brød med syltetøy eller brunost og kaker. Dette ble særlig tydelig da Eirik og vi foreldre ble innlagt 14 dager på sykehus etter at det ble oppdaget at han hadde diabetes. Den maten som var tilgjengelig på sykehuset, var svært annerledes enn det vi vanligvis spiste. Det ble blant annet servert kaker, kjeks og liknende flere ganger. Vi fant derfor fort ut at vi måtte ta med mat og tilberede den selv. Det var svært vanskelig å regulere Eiriks insulindosering på mat som var så rik på raffinerte karbohydrater!

Norges Diabetesforbund råder alle til å følge statlige kostholdsanbefalinger, som går ut på å spise lite fett og mye karbohydrater. I stedet for å anbefale at man kutter ned på mat som øker blodsukkeret slik at man kan redusere insulinbehovet, lærer rådgiverne sine medlemmer å holde et så jevnt blodsukker som mulig ved hjelp av nøye tilpassede doser med insulin. Dessuten anbefales medikamenter som øker insulinfølsomheten i cellene eller som får bukspyttkjertelen til å skille ut mer insulin. Selv om et alternativ til insulin og tabletter er å spise fettrikt, slik at behovet for insulin reduseres eller blir eliminert, advarer forbundets ”diabeteseksperter” sterkt mot dette.                    Elinda, 5år

Victoria og mannen Stig utdyper gjerne hvilke hindringer de møtte da de ville gi sitt barn mat som minimaliserer behovet for insulin, og forteller videre om hvilke vanskeligheter man må være forberedt på å møte i kontakt med helsepersonell og trygdekontor.

– Har du noen formening om hvorfor akkurat Eirik ble rammet av diabetes?
– Eirik var 6 år og hadde akkurat begynt på skolen. Det er ikke godt å si hvorfor han fikk sykdommen. Årsaken til diabetes type 1 er ikke veldokumentert, og vi leter fortsatt etter gode svar. Vi har ikke diabetes ellers i familien, men vi hadde vært gjennom et temmelig arbeidskrevende og stressende år før han debuterte med sykdommen, og dette hadde påvirket ham sterkt. Samtidig som han var utsatt for mye stress, var han kanskje ekstra disponert, eller så hadde vi bare ”uflaks”...?
– Da jeg var gravid, spiste jeg ”sunt og variert med mye frukt og grønt”. Det samme gjaldt etter fødselen. Til babyen ble det selvsagt anbefalt å mose potet og gulrot og gi flere grøtmåltider, noe vi gjorde.

– Eirik Hadde nettop begynt  på steinerskolen da han fikk diabetes, fortsetter Victoria. – Det kostholdet de hadde der, var helt etter vår smak, og på skolen fungerte han nesten helt uten insulin. De første tre årene han gikk der, varte skolen hele dagen, og da fikk han varme måltider. Maten var helt topp!

– Alle vil gjerne forstå og gjøre sitt beste, men besteforeldre strever for å forstå denne sykdommen. Når det gjelder venner og bekjente, har vi bare møtt velvilje, men vi må alltid argumentere for våre valg. Det betyr at vi må fortelle dem at vi faktisk mener at dette kostholdet ikke bare er noe vi har fordi det er bra for Eirik, men fordi det er best for oss alle. Den eneste forskjellen mellom ham og oss er at mye ”raske” karbohydrater umiddelbart gir seg utslag for Eirik. For oss andre ser man resultatene først etter mange år i form av livs­stilssykdommer som overvekt, høyt blodtrykk, osv. Dette har vi brukt mye tid på å forklare andre. Noen er svært interessert i å lære, men å faktisk leve etter det, er nok noe helt annet…

– Det ser ut til å være en ganske vanlig oppfatning at det ikke gjør noe å skeie ut” bare for én gangs skyld”. Svaret er imidlertid både ja og nei på en slik påstand for et barn med diabetes type 1. Utskeielser kan få store konsekvenser for Eirik for når blodsukkeret først begynner å svinge, blir utslagene gjerne større og større utover dagen. Dette er ikke bare ubehagelig for ham, men også for oss andre som kanskje må holde oss våkne om natta for å kontrollmåle ham etter slike dager. I tillegg kommer slike ”spesielle dager” tett som hagl. Det er ekstremt mange unntak fra regelen om kos ”bare på lørdag”, det vet vi som ser tallene for blodsukkermålinger flere ganger om dagen! Det føles ofte som om folk synes vi er sære, men vår holdning kan rettferdiggjøres i forhold til de våkenettene vi slipper å ta. Mange ganger er det nesten best å være hjemme framfor å bli utsatt for spisepress!                                                                                                                                                                                       Edgar, 2år

Vi opplever det jo som vanskelig å nekte ham det som står på bordet og prøver selvfølgeli ikke å gi ham følelsen av at han er ”annerledes”.

– Har dere fått råd og hjelp av leger og sykehus til å minimalisere insulinbruken hans?
– Eirik bruker 23-25 internasjonale enheter (i.e.) insulin per døgn, hvorav 14,3 i.e. er en basaldose som gis kontinuerlig gjennom insulinpumpa. De legene vi har konsultert, mener at det er bedre å gi ham for lite enn for mye, men når det gjelder mulighetene for å redusere insulinbruken, er dette noe de er lite opptatte av.

– Har dere fått hjelp av andre, f.eks. pasientforninger som Norges Diabetesforbund?
– Vi har liten erfaring med Diabetesforbundet, bortsett fra at vi mottar deres medlemsblad. Stig og Eirik har deltatt på Torfinnrud, hvor de holder sine familiesamlinger og kurs, en gang, og Stig opplevde møtet med andre foreldre i samme situasjon som positivt. Det Diabetesforbundet hadde å tilby rent faglig, var imidlertid nokså skralt. Ellers har jeg ved to anledninger kontaktet dem for å spørre om jeg som mor kunne få fortelle om våre erfaringer på et familiekurs på Torfinnrud. Dessverre er ikke mine henvendelser blitt besvart.

– Så vidt vi vet, finnes det støtteordninger fra det offentlige når man har en kronisk syk i familien. Hvilke regler som gjelder for barn med diabetes type 1?

– Det finnes noe som heter hjelpestønad, som gis på fire ulike nivåer. Stønaden skal dekke ekstrautgifter som er tilknyttet sykdommen. Barn med diabetes type 1 kan plasseres på nivå én, som er det laveste, eller på nivå to. Har man for eksempel et barn med cøliaki, blir man automatisk plassert på nivå tre eller fire. Hvilket nivå et barn med diabetes blir plassert på, avgjøres av hvor godt ”regulert” barnet er, noe som blant annet kan ses ut fra målingene av HbA1C (glykosylert hemoglobin) i blodet til barnet. Dårlig regulerte barn blir plassert på nivå to, mens velregulerte barn kommer i klasse én.

regulere, passe på eller kontrollere sykdommen om man er dårlig regulert. Siden Eirik har normale blodverdier, ble han plassert på nivå énKlassifiseringen begrunnes blant annet med at man trenger mer økonomisk støtte for å har vi påklaget med den begrunnelsen at han er godt regulert takket være vår innsats. Det er nettopp fordi vi bruker så mye tid på mat og fysisk aktivitet, at vi har klart å regulere ham så godt. Vi måler blodsukkeret hans 10 til 12 ganger i døgnet, og om nødvendig måler vi ham også gjentatte ganger om natta.

– Hadde dere fulgt opp Eirik dårligere, ville dere med andre ord fått mer støtte?
– Ja, og dette virker ikke særlig motiverende for å legge om til en sunnere livsstil!
– Hva mener du er årsakene til at barn eller voksne med type 1 diabetes, ikke oppmuntres til å redusere behovet for insulin og med ikamenter ved å spise ”riktig”, men i stedet anbefales å ”tilpasse insulinmengden til det man spiser”?

– Jeg vil gjerne understreke at alle de fagmenneskene vi har kontakt med, er svært serviseinnstilt. De vil oss det beste og har alltid tid når vi trenger dem. På tross av dette opplever vi mye motvilje mot at vi gjør noe annet enn ”normen”. Vi har brukt mye tid på å forstå årsakene til at de ikke tenker slik vi gjør, hvorfor de ønsker å forsvare insulin som medisin og ikke tenker på maten. De er lite interessert i å høre hva vi gjør og eventuelt ta lærdom av det. Derimot opplever vi ikke lenger at de ønsker å ”omvende” oss, men vi blir fremdeles til stadighet minnet om at vårt valg kommer til å bli slitsomt på sikt og at det er viktig å ikke gjøre Eirik ”spesiell”. Det er en gåte for meg at man ikke i mye spørre grad anbefaler mindre raffinerte karbohydrater, både til diabetikere og til samfunnet generelt. Jeg skulle gjerne hatt tid til en diskusjon med diabetesteamet om dette. Da vi var lå på sykehuset sammen med Eirik, kom vi i kontakt med tre andre familier som hadde hatt diabetes lenge. Typisk nok forsto de ikke hvorfor blodsukkeret steg. For meg betydde det at de ikke skjønte hvordan ulik mat virker inn på blodsukkeret, og dermed har de jo svært dårlige kort på hånden for å leve godt med denne sykdommen.
– Har du noen råd om oppskrifter, måltider, hva man bør gjøre både i det daglige og i forbindelse med bursdagsselskaper, osv.?

– Vi spiser ikke spesielle matvarer, men har bare kuttet ut ris, poteter og pasta, og bruker grønnsaker i stedet. I tillegg spiser vi grønnsaker og litt frukt til frokost og lunsj. Vi prøver dessuten å i gi barn, venner og familie opplevelser og minner som ikke er knyttet til mat. Derfor er vi mye ute og sover i telt. Om vinteren går vi på skøyter på stålisen i Østmarka, om sommeren og langt utover høsten bader vi i morild om kvelden. Vi går på soppturer, fisketurer, orrfuglleik og sykler sammen. På tur har vi med nøtter, gulrøtter, oppkuttede grønnsaker, pølser, mørk sjokolade og vann. Dette er lettvint, varer lenge, tåles av alle, og holder seg dessuten godt. I tillegg er vår erfaring at alle barn og unge elsker oppskårne grønnskaper dyppet i rømmedressing og liknende. Dette er kanskje ikke så lettvint som å kjøpe ferdigmat og snacks, men igjen handler det om prioriteringer. På bursdager heller vi en dråpe konditorfarge i vannet, for da blir alt ”så mye morsommere”.

Victoria forteller at de har brukt mye tid på å lese og forstå fysiologi.
– For oss har det vært viktig å forstå hvordan kroppen reagerer på ulike matvarer for bedre å kunne forstå sykdommen og leve med den. For oss er det mye verre ikke å ta hensyn til hva maten gjør med blodsukkeret, enn å la det ”stå til”. Et vanlig, norsk kosthold med mye ”kosemat” medfører blodsukkersvingninger som gir ubehag for Eirik, bekymringer for oss, ekstra målinger nattevåk. Vi skulle gjerne hatt et forum hvor vi kunne delt erfaringer med andre foreldre som ønsker å løse hverdagen slik vi gjør det. Kanskje det hadde vært en idé å danne et alternativt diabetesforbund? I så fall deltar vi gjerne med våre erfaringer, avslutter den engasjerte moren, som sammen med sin familie har funnet en metode for å begrense sønnens insulinavhengighet ved hjelp av kostholdet.
Nøkkelord:

Ingen kommentarer til denne artikkelen

Skriv en kommentar:





For å komme videre må du akseptere vilkårene som gjelder for å skrive inn kommentarer.
 
Bildegalleri Intensiv trening for barn og tenåringer

Intensiv trening for barn og tenåringer

Intensiv trening er den mest effektive treningsformen også for barn og tenåringer. Det kan for eksempel være ulike former for intervalltrening, men kan også være styrketrening – med eller uten vektbelastning.

Gallerier

Vis alle
Her sprudler livets kilde
Her sprudler livets kilde (11 bilder)

Mest kommenterte

Vitamin C mot svineinfluensa

De siste månedene har mediene, godt hjulpet av myndighetene, boltret seg i skrekkhistorier om livsfa…

Solveig ble 170 kg lettere!

Solveig, 25 år og vekt 265 kilo, konsulterte meg i mai 2006. Hun hadde strevd med vekten hele sitt l…

Annonsebilag med fett- og kolesterolskremsler

Salget av mat er vanskelig å påvirke, og i et mettet marked søker produsentene å finne en ny vri på …

Coca-Cola og Cargill Foods døråpnere for stevia

Den søte planten Stevia rebaudiana inneholder naturlige stoffer som er 250-300 ganger søtere enn suk…

Mest lest


Flere alvorlige forgiftninger med hvit fluesopp

Giftinformasjonen har de siste ukene hatt flere henvendelser om alvorlige forgiftninger med hvit flu…


Hjertegode tomater

Nordmenn spiser over 6 kilo friske tomater per person årlig. Saftige tomater er anvendelig, veldig g…


Pærepappa

Jeg ble god til å bruke riktige ingredienser for å slanke Terje. Han trengte noe å legge pålegget på…


Erytritol: Sukkeralkohol som ikke skader helsa

De fleste er enige om at mye sukker er skadelig og at inntaket bør reduseres. Ernæringsmyndighetene …


Vaksinere eller ikke vaksinere - det er spørsmålet

Den amerikanske osteopaten Sherri J. Tenpenny studerte i 8000 timer all tilgjengelig litteratur om v…

Landhandelen

- din guide til
tilbud på landet

LevLandlig

Her finner du linker til våre småannonsører innen mat, gårdsbutikker, reiseliv, interiør, håndverk, hus og hage.

Siste fra andre tema

Mat

Flere alvorlige forgiftninger med hvit fluesopp

Flere alvorlige forgiftninger med hvit fluesopp

Giftinformasjonen har de siste ukene hatt flere henvendelser om alvorlige forgiftninger med hvit fluesopp. Hvit fluesopp har vært forvekslet med matsopp. Det har vært nødvendig med sykehusinnleggelser og behandling med motgift.

Salma fra kjøkkenet

Pærepappa

Spekeskinke - Sommerens lekreste lår

Hjertegode tomater

Jamie Olivers amerikanske matreise

Helse

Å løpe barbeint eller ikke - det er spørsmålet

Å løpe barbeint eller ikke - det er spørsmålet

Vår art ser ut til å være godt tilpasset å løpe barbeint. Ny forskning indikerer at dette kan være mer skånsomt for kroppen enn å bruke moderne løpesko ...!

I Dr. Hauschkas hage

Innskrenket frihet av høyfrekvent stråling

Peel i vei

Aktiviteter som passer akkurat deg

Vaksinere eller ikke vaksinere - det er spørsmålet

Reise og fritid

I septemberutgaven av Lev Landlig inviterer vi leserne til å stemme på sin landlige favorittbutikk.

Stem på din favorittbutikk

Lev Landligs lesere kårer sin favorittbutikk på landet! Vinn kokebok eller Lev Landlig-abonnement. Bli med og stem her!

Hotellrabatt for Lev Landligs abonnenter

Gjensyn med Patina

Butikker omtalt i Lev Landlig

41 spanske stoltheter

Vinnerne av Lev Landligs jubileumskonkurranse

Bolig og hage

Hagehistorisk Marked ble arrangert for første gang i fjor på Sveinhaug Gård i Ringsaker. Suksessen gjentas i år 4. og 5. september. Foto: Eldrid Oftestad

Nytt hagehistorisk marked

Opplev norsk landliv på sitt beste, på et frodig marked med hageutstillinger, plantesalg, nostalgiske hagemøbler og landlig atmosfære!

Gjensyn med Sjur Harbys gamle hus og hage

Trines koselige hus og fine hage

Ideer til sommerhuset

Status for storgårdene

Endelig vår i luften

Mennesker

Nærhet til maten

Nærhet til maten

Å leve landlig, enten man velger å gjøre det i byen eller på landet, innebærer for mange gleden over å dyrke, høste og lage mat selv.

Dr. Who?!!

Kontroversielle Barry Groves - 50 år på lavkarbo

Nordens kulinariske apostel

Grilling er livet!

Min råeste reise

Tun Media

Tun Medias publikasjons- portefølje retter seg mot kvinner og menn som lever og bor i det moderne Bygde-Norge og til andre med sans for den landlige livsstil.

Rekruttering av ungdom til utdanningsporgram naturburk ved de videregaende skolene.

Web Statistics